医療的ケア児と支援の法律。(小話)

こんにちは。

４月４日。本日は雨降りの１日です。

桜並木の地面に花びらの模様ができていました。

子どもたちは進級のシーズンですね。

医療の必要な、うちの中学生も学年がひとつ上がります。

皆さんは医療的ケア児をご存知でしょうか。

街中で、酸素のチューブをつけていたり

何かの機械を持ち歩いているお子さんを見かけたことはありませんか？

日常生活や社会生活を営むために恒常的に医療的ケア（人工呼吸器による呼吸管理、喀痰吸引その他の医療行為）を受けることが不可欠である児童のことを、「医療的ケア児」と言います。

今、全国に約２万人いるとされています。

最近は　※１「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」が施行され、少し認知度が上がってきているかもです。

※１「医療的ケア児及びその家族対する支援に関する法律」

2021年6月に成立し、9月18日に施行されました。ごく最近ですね。

この法律により、国や地方公共団体は医療的ケア児及びその家族に対する支援に係る施策を実施する責務を負う、ということになりました。

医療の進歩で、難病や障害を持つ子供の命が救われています。

ただ、医療機関を退院したあとも、人工呼吸器を着けたり、たんの吸引が必要であったり、胃ろう等による栄養摂取が必要となることがあります。（うちの子もそうです）

今はサポートが徐々に始まっていますが、医療的ケア児がお家で暮らすのは

とても家族の負担が重く、365日24時間のケアのために保護者が仕事を辞めたり

ずっとお家から出られず社会から孤立してしまったりしています。

医療的ケア児とその家族がちゃんと社会と繋がっていられるように。

医療的ケア児支援法ができたことにより、

例えば学校に通えたり。看護師さんを配置してもらえたり。

そういうことがもっと進んでいく・・・はずです。楽しみです。

医療的ケア児が我が家にもいること。

このことが、私が医療と介護、福祉の行政書士になりたい！と思ったきっかけでした。

医療機関や介護施設のサポートがメインの行政書士ですが、障害のある方や医療的ケア児とそのご家族のサポートもしていきたいと思っています。いわゆる架け橋的な、繋ぎ目にいるのが行政書士って、ちょっと良いんじゃないかな。なんて思っています。